Близо 200 години след като е открито заболяването на Стивън Хокинг, все още медицината е безсилна пред него. Лечение няма, а единственият медикамент, който за двугодишен период е бил покриван и от нашата здравна каса, се оказал неефективен. Това обяви неврологът д-р Стайко Сарафов от Клиниката по нервни болести в Александровската болница, цитиран от "Дарик".
У нас се смята, че болестта засяга около 200 души на година, а причините за появата й в повечето случаи са неизвестни.
"Смята се за много рядко заболяване и често се изпуска, просто не помисляме за него. Можем да говорим за профилактика на генетичните форми на заболяването. Но при липсата на лечение да се направи скрининг на близките и потомството на един пациент е много щипкав въпрос. Много често, когато няма лечение, болните отказват да се изследват. В момента няма успешно създадено лечение в цял свят. Нашата каса поемаше лекарството в начало, когато то нашумя, и то напълно безплатно за болните в продължение на две години и след това го спря, защото вече започнаха да се натрупват и в света данни, че неговата ефективност клони към нула. Тоест доста пари за почти нулева ефективност", обясни д-р Сарафов.
Днес единственото лечение на амиотрофична латерална склероза се състои в обгрижване от страна на близките на болните.
"Има наблюдения, че полагането на много добри грижи за болния, не само гледане, а обгрижване - хранене, поддържане на хигиена, поддържане на емоционалния статус и като се добави и апаратната вентилация, може да се увеличи преживяемостта с доста повече месеци. Друго е рехабилитацията. За съжаление, това заболяване, откакто е описано досега много не се е променило. Развиват се нещата... Центровете, които са в Западна Европа, САЩ и Япония са много мощни финансово, особено американските, защото имат две много големи пациентски организации, които ги финансират. Те намират и по други линии финансиране. Хвърлят се огромни средства, за да се намери лечение, но нещата много не са мръднали напред", обясни още неврологът.
У нас се смята, че болестта засяга около 200 души на година, а причините за появата й в повечето случаи са неизвестни.
"Смята се за много рядко заболяване и често се изпуска, просто не помисляме за него. Можем да говорим за профилактика на генетичните форми на заболяването. Но при липсата на лечение да се направи скрининг на близките и потомството на един пациент е много щипкав въпрос. Много често, когато няма лечение, болните отказват да се изследват. В момента няма успешно създадено лечение в цял свят. Нашата каса поемаше лекарството в начало, когато то нашумя, и то напълно безплатно за болните в продължение на две години и след това го спря, защото вече започнаха да се натрупват и в света данни, че неговата ефективност клони към нула. Тоест доста пари за почти нулева ефективност", обясни д-р Сарафов.
Днес единственото лечение на амиотрофична латерална склероза се състои в обгрижване от страна на близките на болните.
"Има наблюдения, че полагането на много добри грижи за болния, не само гледане, а обгрижване - хранене, поддържане на хигиена, поддържане на емоционалния статус и като се добави и апаратната вентилация, може да се увеличи преживяемостта с доста повече месеци. Друго е рехабилитацията. За съжаление, това заболяване, откакто е описано досега много не се е променило. Развиват се нещата... Центровете, които са в Западна Европа, САЩ и Япония са много мощни финансово, особено американските, защото имат две много големи пациентски организации, които ги финансират. Те намират и по други линии финансиране. Хвърлят се огромни средства, за да се намери лечение, но нещата много не са мръднали напред", обясни още неврологът.
